脊索瘤是脊索的殘余，起源于骨骼，可發(fā)生在沿顱脊軸的任何地方。約32%的脊索瘤發(fā)生在顱內(nèi)，32.8%發(fā)生在脊柱，29.2%發(fā)生在骶骨。因?yàn)楹币姷幕疾÷屎蜕婕帮B脊軸內(nèi)任何區(qū)域的趨勢，脊索瘤是一種診斷挑戰(zhàn)。隨著它們的發(fā)展，它們會(huì)造成局部破壞，從而導(dǎo)致神經(jīng)功能缺損。

  年僅24歲的95后小伙學(xué)東（化名）怎么也沒有想到，平時(shí)健康的自己竟成為了抗腫瘤的患者之一。2023年3月初，右眼無誘因出現(xiàn)重影及視物模糊。學(xué)東一直沒把這些小癥狀放在心上，但持續(xù)的視物模糊卻困擾著他，于是到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院行顱腦ct：蝶竇腔擴(kuò)大，其內(nèi)見不規(guī)則團(tuán)塊占位，累計(jì)鞍上。專業(yè)的醫(yī)學(xué)名詞讓學(xué)東摸不到頭腦，但通過醫(yī)生知道自己的腦袋里長了個(gè)東西。這個(gè)消息讓剛參加工作的學(xué)東難以消化。

  拿不定主意的學(xué)東告知了家里人，家人聽到這個(gè)消息，立刻帶著學(xué)東來到了華西醫(yī)院就診，行頭顱Mr：雙側(cè)篩竇、蝶竇內(nèi)團(tuán)塊狀稍長T1稍長T2信號(hào)，FLAIR呈高信號(hào)，灶內(nèi)信號(hào)不均，周圍骨質(zhì)吸收、破壞，累及雙側(cè)翼突、鞍背，視交叉受侵，雙側(cè)頸內(nèi)動(dòng)脈虹吸部局部被包埋，正常垂體結(jié)構(gòu)顯示不清，垂體柄受壓上抬，病灶增強(qiáng)掃描不均勻強(qiáng)化�？紤]顱底脊索瘤。3-24日在全麻下行：“經(jīng)鼻內(nèi)鏡顱底病變切除術(shù)”病理結(jié)果確診顱底脊索瘤。

  得知這一結(jié)果的學(xué)東一家心情非常的沉重，好在術(shù)后恢復(fù)比較好，當(dāng)時(shí)醫(yī)生建議補(bǔ)充質(zhì)子治療，但因?yàn)榻?jīng)濟(jì)問題未做。不幸的是六個(gè)月后，右眼再次出現(xiàn)重影現(xiàn)象，實(shí)力明顯下降，并頭痛及右眼突出，于是2023-11月再次入住華西醫(yī)院經(jīng)檢查考慮腫瘤復(fù)發(fā)，再次進(jìn)行手術(shù)，術(shù)后建議介入放療。但覺得手術(shù)結(jié)果很好，并未遵循醫(yī)囑。

  2024-02月中旬出現(xiàn)左眼重影，視物模糊并頭痛。再次入院，不幸的是，經(jīng)檢查腫瘤再次復(fù)發(fā)！這次手術(shù)后，還未等醫(yī)生建議，學(xué)東家人就開始打聽質(zhì)子治療。通過網(wǎng)絡(luò)了解到了淄博萬杰腫瘤醫(yī)院，從華西醫(yī)院還沒出院就與我們?nèi)〉昧寺?lián)系。學(xué)東的情況，我院專家團(tuán)隊(duì)隨即為學(xué)東制定了治療方案。

 多次復(fù)發(fā)的經(jīng)歷，讓學(xué)東一家身心俱疲。在與腫瘤抗?fàn)幍娜兆永铮�讓學(xué)東開始比任何人都珍惜生命。學(xué)東坎坷的就診經(jīng)歷，以及他的病種符合我們救助的條件，于是淄博萬杰腫瘤醫(yī)院與紅十字會(huì)聯(lián)合給予學(xué)東質(zhì)子救助。

現(xiàn)在學(xué)東頭痛眼花的癥狀明顯改善，他在萬杰醫(yī)院的就診經(jīng)歷也被他拍成了視頻，正值青春的學(xué)東已經(jīng)健康出院。他的人生才剛剛開始，希望每個(gè)腫瘤患者都不要放棄自己，把病魔看作挑戰(zhàn)，把信念當(dāng)作武器，祝愿所有腫瘤患者早日康復(fù)！

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3·救助流程：

3.1、專家組對患者進(jìn)行線下會(huì)診，符合減免救助標(biāo)準(zhǔn)的人員經(jīng)專家組會(huì)診同意后辦理入院手續(xù)。

3.2、患者住院期間，醫(yī)院按照相關(guān)規(guī)定提供合理、規(guī)范的診療服務(wù)。

3.3、減免費(fèi)用為質(zhì)子治療費(fèi)。

3.4、每月為符合救助標(biāo)準(zhǔn)的1-3名兒童腫瘤患者提供免費(fèi)質(zhì)子治療（篩選條件以提交報(bào)名成功時(shí)間為準(zhǔn)）。