淄博萬(wàn)杰質(zhì)子|永不放棄------脊索瘤質(zhì)子治療（本院病例分享）

患者男性，14歲，黑龍江省海林人。于2018年10月因頭痛、惡心、雙眼外展受限及復(fù)視在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院行頭顱MR檢查，示顱底占位。因病情復(fù)雜且情況嚴(yán)重，家長(zhǎng)帶患者就診于北京同仁醫(yī)院，行MR檢查示：斜坡可見(jiàn)軟組織密度腫塊影，大小約4.6x4.6x5.5cm，周圍骨質(zhì)破壞，病變向后上方突入后顱窩，向下累及鼻咽頂后壁軟組織并與雙側(cè)頭長(zhǎng)肌分界欠清，鼻咽腔受壓變窄。除外手術(shù)禁忌，于2018年10月22日在全身麻醉下行“導(dǎo)航引導(dǎo)經(jīng)鼻窺鏡鞍區(qū)占位切除術(shù)”，手術(shù)中切除大部分腫瘤。術(shù)后病理示：脊索瘤。手術(shù)后恢復(fù)良好，但雙眼外展功能及復(fù)視未改善，建議患者3個(gè)月后復(fù)查。但患者出院不及1月即出現(xiàn)舌根活動(dòng)受限，后續(xù)陸續(xù)出現(xiàn)吞咽困難、行走不穩(wěn)并逐漸加重，僅能進(jìn)食流質(zhì)食物，同時(shí)出現(xiàn)構(gòu)音障礙。患者于2019年1月3日在北京同仁醫(yī)院復(fù)查，行MR檢查示：斜坡腫瘤較前明顯增大，范圍約5.1x8.4x6.8cm，增強(qiáng)后可見(jiàn)不均勻強(qiáng)化；病變向后突入橋前池，橋腦及第4腦室明顯受壓變形，幕上腦室擴(kuò)張；向前累及咽后壁，鼻咽腔受壓狹窄。右側(cè)篩竇部分骨質(zhì)缺損�？紤]疾病進(jìn)展，無(wú)法行腫瘤切除手術(shù)，于2019年1月4日行“腦室腹腔分流術(shù)”，術(shù)中行氣管插管，因無(wú)法拔管，給予行氣管切開(kāi)；并給予留置腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)管。因已無(wú)法再次行手術(shù)治療，患者經(jīng)病友介紹來(lái)到我院，并寄希望于我院質(zhì)子治療。來(lái)我院就診時(shí)患者由平車推入病房，精神狀態(tài)差，留置氣管套管、留置胃管，翻身及活動(dòng)受限，留置導(dǎo)尿。

經(jīng)過(guò)我院腫瘤部專家組會(huì)診，結(jié)合患者所帶資料明確診斷為“顱底脊索瘤術(shù)后復(fù)發(fā)”。因本例脊索瘤腫瘤生物學(xué)行為惡劣，術(shù)后3個(gè)月內(nèi)迅速增長(zhǎng)，導(dǎo)致患者目前病重狀態(tài)。脊索瘤術(shù)后行質(zhì)子放射治療療效已經(jīng)得到國(guó)際公認(rèn)，但患者腫瘤生長(zhǎng)迅速，病情危重，患者是否能夠耐受質(zhì)子放射治療尚不明確。目前社會(huì)現(xiàn)狀，醫(yī)療糾紛錯(cuò)綜復(fù)雜，治療應(yīng)慎之又慎。
經(jīng)過(guò)反復(fù)思考，如若單純從醫(yī)療安全角度考慮，因患者病情復(fù)雜且危重，效果不確定而治療風(fēng)險(xiǎn)極高，大可不必冒險(xiǎn)。但是質(zhì)子治療是目前唯一可能使腫瘤得到控制的治療手段，不去嘗試，何談療效？與患者家長(zhǎng)充分溝通后，其家長(zhǎng)表示，但凡有一線希望，他們也要去努力爭(zhēng)取，并表示能夠接受對(duì)治療風(fēng)險(xiǎn)及不良預(yù)后。遂給予行質(zhì)子放射治療定位。
在臨床醫(yī)師和質(zhì)子物理師共同努力下，精心勾畫(huà)治療靶區(qū)，詳細(xì)設(shè)計(jì)治療方案，經(jīng)反復(fù)計(jì)算及修改，最終確定的質(zhì)子計(jì)劃使腫瘤區(qū)受到足夠高劑量的照射，而周圍正常組織特別是腦干保護(hù)良好。于2019年1月15日開(kāi)始行斜坡及鼻腔病灶質(zhì)子放射治療，總劑量70cGE/35次。
質(zhì)子劑量分布：斜坡及鼻腔病灶質(zhì)子治療劑量分布均勻，腦干受照射量低

治療過(guò)程并非一帆風(fēng)順�；颊呱形闯赡�，情緒時(shí)有波動(dòng)，曾自行將胃腸營(yíng)養(yǎng)管拔出；雖意識(shí)清晰，但構(gòu)音障礙，無(wú)法用語(yǔ)言表達(dá)；因肢體不能活動(dòng)，治療時(shí)需要家屬及醫(yī)護(hù)人員將其抬上治療床；氣管切開(kāi)術(shù)后患者痰多不易咳出，同時(shí)合并感染，給予抗感染治療并頻繁吸痰，住院過(guò)程中用掉了800多條吸痰管；治療過(guò)程中患者左側(cè)肢體肌力曾下降至1級(jí)，給予配合針灸理療等促進(jìn)肢體功能恢復(fù)。在醫(yī)護(hù)人員及家屬不間斷的呵護(hù)下，患者于2019年3月6日完成質(zhì)子治療。雖然治療后患者癥狀只有部分改善，但是值得慶幸的是患者堅(jiān)持完成了治療，這也歸功于患者家屬的努力和積極配合。
質(zhì)子治療19次時(shí)復(fù)查MR，顯示腫瘤無(wú)明顯縮小，但未再生長(zhǎng)，病情已得到初步控制。出院后1個(gè)月時(shí)復(fù)查MR，結(jié)果提示腫瘤略有縮小。在家屬的精心呵護(hù)下，患者加強(qiáng)功能鍛煉，出院后1月余拔除氣管套管，近2個(gè)月時(shí)拔除胃管，現(xiàn)在可正常飲食，并且在家屬攙扶下可行走。

關(guān)于脊索瘤
脊索瘤為良性腫瘤，一般生長(zhǎng)緩慢，但少數(shù)經(jīng)過(guò)手術(shù)后的脊索瘤生長(zhǎng)迅速，如本例患者。臨床表現(xiàn)可因腫瘤部位和腫瘤的發(fā)展方向而有所不同。脊索瘤可以發(fā)生于沿脊柱中軸的任何部位，但以斜坡和骶尾部最常見(jiàn)。脊索瘤的治療以手術(shù)切除為主，但因該病起病隱匿，病程較長(zhǎng)，病人就診時(shí)腫瘤往往已經(jīng)侵犯鄰近骨質(zhì)或器官，因此手術(shù)難度較大、手術(shù)切除不易徹底。脊索瘤生長(zhǎng)雖然緩慢，且很少發(fā)生遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移（晚期可轉(zhuǎn)移），但其局部破壞性很強(qiáng)，因腫瘤繼續(xù)生長(zhǎng)而危害人體，且手術(shù)后極易復(fù)發(fā)。由于脊索瘤對(duì)光子射線不敏感，加之對(duì)正常組織影響大，光子放療通常只起到姑息性治療的作用，是外科治療的輔助治療。因此，外科手術(shù)加術(shù)后質(zhì)子治療或直接行質(zhì)子治療是本病的最理想的治療方法。質(zhì)子治療的主要優(yōu)點(diǎn)包括：劑量分布好，旁散射少，穿透性強(qiáng)，局部劑量高。針對(duì)腫瘤鄰近重要組織器官的患者，可明顯獲益；大部分腫瘤易存在局部復(fù)發(fā)，針對(duì)再次行放射治療患者，質(zhì)子治療亦可明顯獲益 。對(duì)于首程及多程行質(zhì)子治療患者來(lái)說(shuō)，均可顯著減少短期及長(zhǎng)期副作用，從而提高腫瘤患者的生活質(zhì)量，明顯減少對(duì)發(fā)育中的少年兒童患者生長(zhǎng)發(fā)育的影響，明顯減少次發(fā)性癌癥的風(fēng)險(xiǎn)。
脊索瘤質(zhì)子治療后縮小較慢，一般在治療結(jié)束3-4月開(kāi)始明顯縮小，所以癥狀有時(shí)緩解亦較慢。本患者治療后一月復(fù)查磁共振示略有縮小，但癥狀緩解較明顯，預(yù)估后續(xù)身體會(huì)繼續(xù)恢復(fù)。我們將繼續(xù)追蹤此患者腫瘤的影像學(xué)變化。

關(guān)愛(ài)天使-兒童腫瘤質(zhì)子治療救助報(bào)名流程如下：

1·咨詢電話：

救助辦公室：0533-4916222

救助辦公室主任：蔣主任13805334429

2·報(bào)名方式：本次報(bào)名方式僅限線上小程序，您可以關(guān)注“關(guān)愛(ài)天使質(zhì)子治療”小程序了解項(xiàng)目詳情，進(jìn)行項(xiàng)目報(bào)名或統(tǒng)一報(bào)名口（微信掃碼）：

3·救助流程：

3.1、專家組對(duì)患者進(jìn)行線下會(huì)診，符合減免救助標(biāo)準(zhǔn)的人員經(jīng)專家組會(huì)診同意后辦理入院手續(xù)。

3.2、患者住院期間，醫(yī)院按照相關(guān)規(guī)定提供合理、規(guī)范的診療服務(wù)。

3.3、減免費(fèi)用為質(zhì)子治療費(fèi)。

3.4、每月為符合救助標(biāo)準(zhǔn)的1-3名兒童腫瘤患者提供免費(fèi)質(zhì)子治療（篩選條件以提交報(bào)名成功時(shí)間為準(zhǔn)）。