淄博萬(wàn)杰質(zhì)子|神經(jīng)纖維瘤病本院案例

在人生剛剛起步的美好年紀(jì)，有些孩子卻不得不面臨健康的嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。今天，讓我們一同走進(jìn)諾諾的故事，了解她所遭遇的病情，以及關(guān)愛(ài)天使兒童腫瘤救助組與淄博萬(wàn)杰醫(yī)院質(zhì)子治療技術(shù)為她帶來(lái)的康復(fù)希望。

   諾諾是個(gè)可愛(ài)的小女孩，她的母親體表可見(jiàn)多發(fā)纖維瘤。而諾諾自身發(fā)病過(guò)程較為緩慢，出生時(shí)她的面部原本對(duì)稱，可滿月之后，變化悄然發(fā)生。

   諾諾右側(cè)面部開(kāi)始逐漸比左側(cè)大起來(lái)。好在令人欣慰的是，她的運(yùn)動(dòng)和智力發(fā)育一切正常，依舊像這個(gè)年紀(jì)的孩子一樣，充滿對(duì)世界的好奇與探索精神。但面部的異常腫大，始終是她和家人心中的一塊大石頭。

初見(jiàn)端倪---病癥出現(xiàn)

 諾諾父母心中的大石頭始終懸著，沉甸甸地壓在心頭，一刻都未曾消散。2023 年 7 月 31 日，他們?cè)僖舶崔嗖蛔��?nèi)心的擔(dān)憂與不安，帶著諾諾匆匆趕往浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院。 一番詳細(xì)檢查、專(zhuān)業(yè)評(píng)估后，醫(yī)生給出初步診斷結(jié)果，諾諾確診為神經(jīng)纖維瘤病 NF1 型。

又遇困難---病癥難治

   諾諾父母滿心期許，想著大醫(yī)院定能妙手回春，治好諾諾的病。可現(xiàn)實(shí)卻如一盆冷水，兜頭澆下。自求診起，一年多的治療時(shí)光轉(zhuǎn)瞬即逝，諾諾的病情不僅毫無(wú)起色，反倒有愈發(fā)嚴(yán)重之勢(shì)。 本以為能落定的心，瞬間又高高懸起，焦慮與無(wú)助如潮水般將他們淹沒(méi)。無(wú)奈之下，他們開(kāi)始在網(wǎng)絡(luò)的茫茫信息海洋里，四處搜尋相關(guān)病癥的科普視頻，加入病友交流群，只為能多尋得一絲希望，找到治愈諾諾的辦法。

遇見(jiàn)曙光---愛(ài)心天使

   諾諾父母在焦急的搜索過(guò)程中，了解到了關(guān)愛(ài)天使兒童腫瘤救助組。得知救助組專(zhuān)注為腫瘤患兒提供援助，仿佛在黑暗中看到了一絲曙光。 于是，一場(chǎng)為了諾諾健康，救助組與諾諾父母攜手共進(jìn)的雙向奔赴之旅，就此拉開(kāi)帷幕 。

關(guān)愛(ài)天使救助組在網(wǎng)上了解到諾諾的事情后開(kāi)始了對(duì)諾諾的救助，救助組先聯(lián)系了淄博萬(wàn)杰腫瘤醫(yī)院的官方，并把諾諾的情況與醫(yī)院方面進(jìn)行了對(duì)接。

   淄博萬(wàn)杰醫(yī)院的專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)在接到諾諾的病例后，立即展開(kāi)了全面而深入的討論。他們仔細(xì)分析每一個(gè)細(xì)節(jié)，從諾諾母親的多發(fā)纖維瘤病史，到諾諾自身病情的發(fā)展特點(diǎn)，不放過(guò)任何一個(gè)可能影響治療決策的因素。

   在經(jīng)過(guò)多輪的研討和評(píng)估后，專(zhuān)家們將目光聚焦在了質(zhì)子治療技術(shù)上。 質(zhì)子治療，作為放射治療領(lǐng)域的前沿技術(shù)，具有獨(dú)特的優(yōu)勢(shì)，尤其適用于像諾諾這樣的特殊病例。

   在進(jìn)行質(zhì)子治療時(shí)，通過(guò)質(zhì)子加速器產(chǎn)生的高能質(zhì)子束，能夠如同精準(zhǔn)的 “導(dǎo)彈”，在精確控制下，穿透人體組織，將能量準(zhǔn)確地釋放到病變部位，實(shí)現(xiàn)對(duì)病灶的精準(zhǔn)打擊。

 與傳統(tǒng)放療手段相比，質(zhì)子治療最大的優(yōu)勢(shì)在于對(duì)周?chē)�正常組織的保護(hù)。傳統(tǒng)放療往往在殺死癌細(xì)胞的同時(shí)，會(huì) “誤殺” 大量正常組織細(xì)胞，給患者帶來(lái)極大的痛苦和嚴(yán)重的副作用。

   而質(zhì)子治療憑借其優(yōu)越的物理特性，在進(jìn)入人體時(shí)，與正常組織或細(xì)胞發(fā)生作用的機(jī)會(huì)極低，只有到達(dá)特定的病灶位置時(shí)，才會(huì)釋放出最大能量，有效減少對(duì)周?chē)�正常組織，特別是像面部這樣重要且脆弱區(qū)域的損傷。

   這對(duì)于正在生長(zhǎng)發(fā)育的幼兒諾諾來(lái)說(shuō)，至關(guān)重要，既能有效治療面部腫大的問(wèn)題，又能最大程度降低對(duì)她面部發(fā)育以及其他正常生理功能的潛在影響。

 治療期間，關(guān)愛(ài)天使兒童腫瘤救助組成員帶著禮物來(lái)看望諾諾，對(duì)諾諾的情況做出進(jìn)一步了解，

   并于淄博萬(wàn)杰腫瘤醫(yī)院對(duì)諾諾的病情進(jìn)一步達(dá)成一致意見(jiàn)，對(duì)諾諾的治療全過(guò)程繼續(xù)提供治療補(bǔ)助金。

關(guān)愛(ài)天使兒童腫瘤救助組聚焦兒童腫瘤治療救助領(lǐng)域，主要采用資金援助、生活幫扶、心理療愈以及開(kāi)展關(guān)愛(ài)兒童專(zhuān)項(xiàng)活動(dòng)等方式，全身心投入到為患病兒童提供全方位救助的工作中 。

   如果您的孩子不幸患上了腫瘤相關(guān)疾病，請(qǐng)?jiān)?/span>下方聯(lián)系我們，我們會(huì)盡我們的所能，最大程度的帶給您和孩子幫助。

關(guān)愛(ài)天使-兒童腫瘤質(zhì)子治療救助報(bào)名流程如下：

1·咨詢電話：

救助辦公室：

救助辦公室主任：蔣主任13805334429

2·報(bào)名方式：本次報(bào)名方式僅限線上小程序，您可以關(guān)注“關(guān)愛(ài)天使質(zhì)子治療”小程序了解項(xiàng)目詳情，進(jìn)行項(xiàng)目報(bào)名或統(tǒng)一報(bào)名口（微信掃碼）：

3·救助流程：

3.1、專(zhuān)家組對(duì)患者進(jìn)行線下會(huì)診，符合減免救助標(biāo)準(zhǔn)的人員經(jīng)專(zhuān)家組會(huì)診同意后辦理入院手續(xù)。

3.2、患者住院期間，醫(yī)院按照相關(guān)規(guī)定提供合理、規(guī)范的診療服務(wù)。

3.3、減免費(fèi)用為質(zhì)子治療費(fèi)。

3.4、每月為符合救助標(biāo)準(zhǔn)的1-3名兒童腫瘤患者提供免費(fèi)質(zhì)子治療（篩選條件以提交報(bào)名成功時(shí)間為準(zhǔn)）。